A fines de junio llegó a las librerías Poner el cuerpo, el primer libro de crónicas de la escritora, guionista y documentalista Bibiana Ricciardi, que través de testimonios de pacientes, líderes de laboratorios, funcionarios públicos, investigadores y médicos se sumerge en el oscuro universo de la investigación científica con fines farmacéuticos.

“El cáncer aún es incurable en muchos casos. Pero yo pertenezco al grupo de las beneficiadas por el progreso de la ciencia. Un par de meses de radioterapia, unos cuantos años de Tamoxifeno, controles periódicos, y a otra cosa. O, mejor dicho, a soportar los daños colaterales de la medicación hormonal. Pero estoy viva y tengo mis tetas. ¿Qué cambió entre esas mutiladas y yo? La investigación clínica”, plantea Ricciardi en este libro incómodo, pero necesario.

Para conocer algunos detalles más de la obra, Palabras dialogó con la autora.

¿Cómo surge el proyecto de este libro?

En octubre de 2016 publiqué una nota en la revista Viva de Clarín sobre el tema, que fue tapa, y tuvo muchísima repercusión en la comunidad de investigadores, sobre todo. En el origen de esa nota pesaron dos hechos paralelos que se dieron en mi vida: conocer la enfermedad, porque soy una persona súper sana que nunca se había enfermado, y atravesé un cáncer de mama, por suerte muy agarrado a tiempo y muy bien; y, por otro lado, formar pareja con una persona que se dedica a la investigación clínica.

Las dos circunstancias, tal vez porque me dedico a esto, me generaron muchas preguntas. Como enferma de cáncer, antes que nada, me di cuenta cuan fácil había sido curarme, al igual que para el 85% de las personas que atraviesan en la actualidad por un cáncer de mama, gracias a que alguien, entre aquellas que se morían todas, y estas otras, que nos salvamos la mayoría, puso su cuerpo, probó en su cuerpo la medicación, y los procedimientos médicos que posibilitaron que hoy nos curemos.

Todos sabemos que la medicina no conoce otra forma de avanzar que no sea a través del método de prueba y error, primero en animales, y luego también en humanos. Sin embargo, como sociedad no somos muy afectos a visibilizarlo. Eso fue lo primero que me llamó la atención viendo trabajar a un investigador a mi lado, y siendo yo también enferma de cáncer.

¿Por qué no visibilizamos, pensamos o reflexionamos sobre eso, si sabemos que ni una aspirina, ni el medicamento para la hipertensión, ni un anticonceptivo, ni las cremas cosméticas que usamos llegan al mercado si antes no fueron probadas en personas, que de algún modo pusieron en riesgo su cuerpo, su salud, su bienestar físico, para curarse a sí mismos, pero también para que otros se beneficien con su sacrificio?

Desde ese punto de vista pensé que era interesante visibilizar algo que claramente es incómodo socialmente. Hice la nota, se armó un gran revuelo, y en paralelo la gente de Planeta se interesó, les presenté un proyecto de investigación, lo aceptaron, y así, finalmente, surgió este libro, con el que tuve además la inmensa suerte de que Leila Guerriero me acompañara en el trabajo como editora y me sostuviera muchísimo en el proceso de escritura.

¿No crees que además del malestar social que provoca dar cuenta de este tema, los intereses de la industria de medicamentos también juegan un rol?

Obviamente, una de las cuestiones por las que se esconde esta práctica, y no se habla tanto del tema, también es porque a la industria farmacéutica no le conviene que la sociedad la mire, aunque insisto: la investigación es la única manera de avanzar que conoce la ciencia, y es genial que se haga, no estoy en contra de la investigación, lo que digo es no ignoremos lo que sucede, ni dejemos de observarlo.

La industria mueve millones, gana millones, pero también cuando una molécula no va bien en un estudio de mercado, o una persona en cualquier lugar del planeta presenta síntomas adversos pierde fortunas. Obviamente estamos hablando de empresas que no trabajan por altruismo, sino que pertenecen al mismo sistema capitalista en que todos hoy nos movemos. Claro que es mucho más fuerte pensarlo cuando de lo que estamos hablando es de la salud y de la vida de las personas.

¿Cómo estructuraste la obra, y qué te sorprendió en el proceso de trabajo?

El libro tiene múltiples voces: funcionarios, investigadores, personas vinculadas con los comités de ética que regulan la actividad y, sobre todo, pacientes que participan o han participado de las investigaciones clínicas, de distintas partes del país, para mostrar realidades socioculturales diferentes.

Lo primero que me sorprendió fue que mucha gente aseguraba no haber leído el consentimiento informado cuando decidió participar de un ensayo. Aun cuando se supone que ese es, justamente, el documento que establece las reglas del juego, y es absolutamente ilegal participar de una investigación clínica sin haberlo leído y firmado junto a un testigo.

Luego, también me sorprendió que uno de los elementos que mueve a las personas a participar de las investigaciones es también la solidaridad, pensar en los pares, proteger a los que vienen, que es algo muy interesante.

¿Y qué pasó con vos en ese trayecto, con aquellas dudas iniciales que te llevaron a meterte en el tema?

Yo encaré el tema pensando que ni loca participaría, y lo explícito en las primeras páginas, pero luego, sobre el final, y a raíz de mi enfermedad que cada tanto tiene un tropiezo por la medicación y sus contraindicaciones, me encontré buscando si existía algún ensayo para mí en la web de una de mis entrevistadas, que se llama Georgina Sposetti, y tiene una web, http://www.unensayoparami.org  donde está el registro de todas las investigaciones que se están llevando a cabo hoy en el país. Finalmente, yo no cumplía los requisitos para participar, quedé afuera, pero lo hubiera hecho. Esa fue la curva que hice.

¿Qué encontraste en las entrevistas con las instituciones encargadas de regular la actividad, especialmente en el ANMAT, gran responsable del tema?

Todas las instituciones fueron muy reticentes, y particularmente el ANMAT, donde igualmente me recibieron, pregunté lo que quise y me contestaron. Anmat es un organismo al que se culpa, no de falta de control, sino de control excesivo, de ralentizar las autorizaciones de investigación, y en algún punto eso fue lo que yo sentí durante la entrevista. Igualmente, también es cierto que ellos tienen mucha claridad en torno a que las empresas farmacéuticas se rigen con las reglas del mercado y persiguen un fin económico.

Finalmente, entre las múltiples preguntas que el libro deja planteadas, ¿cuál considerás central hacia adelante?

Justamente, en línea con lo anterior, una de las preguntas centrales del libro, a la que no le doy una respuesta es: Todos sabemos que no queda otra que investigar, y como sociedad asumimos que vamos a sacrificar a unos pocos de nosotros para que unos muchos nos beneficiemos, pero ¿para qué lo vamos a hacer? ¿Para investigar las enfermedades que le dejan mayor rédito a las farmacéuticas, o para investigar aquellas que cada sociedad está necesitando? Porque, aunque la respuesta parece obvia, y el interés social debería primar, lo cierto es que, por ejemplo, en nuestro país enfermedades como el Chagas están casi sin investigar.